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Don à l'association Les ailes de Stella




L'Étoile de L'Enfance soutient financièrement l'association Les ailes de Stella.


L'association


"Stella est atteinte d'une anomalie génétique: 21 gènes manquent à son chromosome 5 dont le gène PURA qui entraine le syndrome de PURA: retard psycho-moteur sévère, épilepsie. Cette mutation génétique n'est pas héréditaire et a eu lieu lors de la conception. Le malheureux hasard a choisi Stella et nous aussi! Ce syndrome est décrit chez une quinzaine de personnes en France et environ 500 dans le monde.


En entrant dans le monde du handicap, nous sommes confrontés à beaucoup d'obstacles. Il faut revoir toute notre vie. Il existe des aides de l'état mais qui ne prennent pas tout en charge. Stella a un retard psycho-moteur sévère, elle a une prise en charge plusieurs fois par semaines: kiné, psychomotricité, orthophonie, orthoptie, suivi au CAMPS, RDV médicaux régulier avec ophtalmologiste, neuropédiatre, chirurgien pédiatrique… Nous devons donc lui accorder beaucoup de temps, pour les prises en charges mais aussi pour s'occuper d'elle à la maison puisqu'elle est dépendante de nous entièrement. Notre vie professionnelle a été mise au second plan, nous avons donc moins d'entrée financière pour assumer les restes à charges."


Ainsi, L'Étoile de L'Enfance soutient financièrement cette association.


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