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Un jour, Un don : Vole, papillon d'amour


L'Étoile de L'Enfance soutient financièrement l'association Vole, papillon d'amour.



L'association


Maxence, est né le 17 novembre 2004 et habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec ses 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

Il est atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Maxence est également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, a de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, il ne peux pas manger car son système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), il vomit tous les jours (sucs gastriques, selles quand il est en occlusion) et a tout le temps mal au ventre. Maxence a également des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour le soulager.


Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, odorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.


Ainsi, L'Étoile de L'Enfance soutient financièrement cette association.



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